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 飛ばずして海は渡れない!【7】
2010年05月19日 (水) | 編集 |
→過去との対決【1】
→あれ?おかしいな???【2】
→確信【3】
→行動【4】
→東戸塚こども発達クリニックへ【5】
→起爆剤【6】

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「光とともに…-自閉症児を抱えて-」戸部けいこ

綿密な取材に基づいて自閉症を描写している。
サラリーマン家庭の東(あずま)家に生まれた光(ひかる)が
自閉症であることが判明し、それに対する家族の葛藤や
日常生活の大変さ、保育園から小学校の特別支援学級での生活を経て
現在は中学校の特別支援学級へ進学した光の成長と
新たなる問題などが描かれている。
出典: フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』より


この漫画は、自閉症の子の話(実際にあった話を元に描かれている)で
内容はとっても濃いものだった。

読めば読むほど、ショウちゃんを見ていて不思議に思っていた事が
次々と解明されていく。
例えば、同じ物しか食べない。聞こえているはずなのに、名前を呼んでも
返事をしない。振り返らない。目をみて話をしない。気付くと、1人で遊んでいる。
繰り返し、同じ事ばかりやっている。

そこには自閉症の子独自の世界があって、
他の人が不思議に思うような謎行動の中には
それをやってしまう理由がきちんと隠されていたのだ。

また逆に、知らなくてショックを受ける事もあった。

相手の感情を読み取る事が苦手。
相手がなんで怒っているのか分からない。
これをやると、相手が喜ぶとかそういった概念が分かりにくい。
故に、大人になった時に、自閉っ子が恋愛をすることは難しいという。

ショウちゃんは、結婚しないんだな。

これを知った時、さすがに辛く可哀想な気がしてしまった。
母親だったら、誰しもがそう思うのではないかと思う。

例えば、仕事に夢中で結婚しないのとはワケが違う。

でも・・・

(それって、結局は親のエゴでしかないんだよね。)

という気持ちに切り替える事とした。

ショウちゃんからしたら、多分だけど「恋愛感情」ってのは抱く事はないのであろう。
「優しい人は好き。」といった気持ちはあると思うが
それは、恋愛だったり結婚どうのといった気持ちとは違い
子供が親に抱く「安心するから好き」といった感情に近いものなのだろうと解釈した。

よって、恋愛感情自体が分からないショウちゃんにとっては
結婚できないから辛いとかそういった事はきっと無いんだ。。。と思う。

卵が「食べ物」という事を知らない子が
卵を見て「おいしそう!」と思う事はない。
知らない感情に対し、辛いと思う事はない。

とはいえ、人と人が一緒になるというのは「愛」だけではなく、
お互いが支えあって、生きていくという事でもある。
困った時に、助け合える人が必要って事・・・。

結婚相手がいないとなると・・・・親???
とはいえ、どんなに頑張っても親が先に逝く確立の方が遥かに高いわけで。


という事は・・・だ。

ショウちゃんが大人になるまでに
できるだけ、自分でできる事を増やしてあげる。
→『療育』

本人が困った時に、助けを求められる環境を作ってあげる。
幸いにして、うちは男3兄弟。真ん中がショウちゃん。
兄と弟にショウちゃんの病気を理解してもらって
家族ぐるみでバックアップしてあげられるようにする。
また、施設や後見人制度(?)等、生活の補助ができる体制を作る。
→『生活のサポート』

国のサービスをきちんと受けられるよう障害と福祉について勉強する。
→『療育手帳・学校等』

をしていかないとならんのだな。
といった、計画が立てられるようになった。

そして、自閉症とは沢山の人のサポートがないと
絶対に育てていけない本当に本当に大変な病気なんだ。
と改めて実感した。

(これは、黙っていちゃダメだな。)

ショウちゃんの自閉症は、きちんとみんなに理解してもらおう。
但し、自分も勉強する必要がある。
今は、年少さんで「12月」・・・。
冬休みあけてからは2ヶ月ちょっとで進級。

これまでに、やれる事はやって幼稚園側にも説明しよう。
気持ちを整理して、自閉症と向き合っていこう。
仲良くやってくれているママさんにも自閉症の話をしよう。
手助けしてくれるかもしれない。
病気の事が分からないまま、不思議な子扱いされるよりは
1人でも多くの人に知ってもらって、サポートしてもらおう。

写真撮影みたいに、1人だけ勝手な行動をとってしまうのにも
理由が分かっていた方が、お互いに辛い想いをしないですむはずだ。

とりあえず、できる事から・・・・。

と、カッコイイ事を書いているが、
この時、完全に気持ちが前向きになっていたわけではない。

私に残された道は、突き詰めた所それしかない事に気付いたのだ。

時には傷つく事もあるだろう。
でも、ここにはショウの未来がかかっている。

私は弱い人間だ。
ちょっとした事で羽が折れてしまいそうな、ちっぽけな人間だ・・・
だけど、飛ばずして海は渡れない!未来はない!

渡ろう・・・・未来へ・・・!

沢山の幸せが詰まっている未来を探しに行こう!

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→コミュニケーションカード【8】


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