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 飛ばずして海は渡れない!【7】
2010年05月19日 (水) | 編集 |
→過去との対決【1】
→あれ?おかしいな???【2】
→確信【3】
→行動【4】
→東戸塚こども発達クリニックへ【5】
→起爆剤【6】

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「光とともに…-自閉症児を抱えて-」戸部けいこ

綿密な取材に基づいて自閉症を描写している。
サラリーマン家庭の東(あずま)家に生まれた光(ひかる)が
自閉症であることが判明し、それに対する家族の葛藤や
日常生活の大変さ、保育園から小学校の特別支援学級での生活を経て
現在は中学校の特別支援学級へ進学した光の成長と
新たなる問題などが描かれている。
出典: フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』より


この漫画は、自閉症の子の話(実際にあった話を元に描かれている)で
内容はとっても濃いものだった。

読めば読むほど、ショウちゃんを見ていて不思議に思っていた事が
次々と解明されていく。
例えば、同じ物しか食べない。聞こえているはずなのに、名前を呼んでも
返事をしない。振り返らない。目をみて話をしない。気付くと、1人で遊んでいる。
繰り返し、同じ事ばかりやっている。

そこには自閉症の子独自の世界があって、
他の人が不思議に思うような謎行動の中には
それをやってしまう理由がきちんと隠されていたのだ。

また逆に、知らなくてショックを受ける事もあった。

相手の感情を読み取る事が苦手。
相手がなんで怒っているのか分からない。
これをやると、相手が喜ぶとかそういった概念が分かりにくい。
故に、大人になった時に、自閉っ子が恋愛をすることは難しいという。

ショウちゃんは、結婚しないんだな。

これを知った時、さすがに辛く可哀想な気がしてしまった。
母親だったら、誰しもがそう思うのではないかと思う。

例えば、仕事に夢中で結婚しないのとはワケが違う。

でも・・・

(それって、結局は親のエゴでしかないんだよね。)

という気持ちに切り替える事とした。

ショウちゃんからしたら、多分だけど「恋愛感情」ってのは抱く事はないのであろう。
「優しい人は好き。」といった気持ちはあると思うが
それは、恋愛だったり結婚どうのといった気持ちとは違い
子供が親に抱く「安心するから好き」といった感情に近いものなのだろうと解釈した。

よって、恋愛感情自体が分からないショウちゃんにとっては
結婚できないから辛いとかそういった事はきっと無いんだ。。。と思う。

卵が「食べ物」という事を知らない子が
卵を見て「おいしそう!」と思う事はない。
知らない感情に対し、辛いと思う事はない。

とはいえ、人と人が一緒になるというのは「愛」だけではなく、
お互いが支えあって、生きていくという事でもある。
困った時に、助け合える人が必要って事・・・。

結婚相手がいないとなると・・・・親???
とはいえ、どんなに頑張っても親が先に逝く確立の方が遥かに高いわけで。


という事は・・・だ。

ショウちゃんが大人になるまでに
できるだけ、自分でできる事を増やしてあげる。
→『療育』

本人が困った時に、助けを求められる環境を作ってあげる。
幸いにして、うちは男3兄弟。真ん中がショウちゃん。
兄と弟にショウちゃんの病気を理解してもらって
家族ぐるみでバックアップしてあげられるようにする。
また、施設や後見人制度(?)等、生活の補助ができる体制を作る。
→『生活のサポート』

国のサービスをきちんと受けられるよう障害と福祉について勉強する。
→『療育手帳・学校等』

をしていかないとならんのだな。
といった、計画が立てられるようになった。

そして、自閉症とは沢山の人のサポートがないと
絶対に育てていけない本当に本当に大変な病気なんだ。
と改めて実感した。

(これは、黙っていちゃダメだな。)

ショウちゃんの自閉症は、きちんとみんなに理解してもらおう。
但し、自分も勉強する必要がある。
今は、年少さんで「12月」・・・。
冬休みあけてからは2ヶ月ちょっとで進級。

これまでに、やれる事はやって幼稚園側にも説明しよう。
気持ちを整理して、自閉症と向き合っていこう。
仲良くやってくれているママさんにも自閉症の話をしよう。
手助けしてくれるかもしれない。
病気の事が分からないまま、不思議な子扱いされるよりは
1人でも多くの人に知ってもらって、サポートしてもらおう。

写真撮影みたいに、1人だけ勝手な行動をとってしまうのにも
理由が分かっていた方が、お互いに辛い想いをしないですむはずだ。

とりあえず、できる事から・・・・。

と、カッコイイ事を書いているが、
この時、完全に気持ちが前向きになっていたわけではない。

私に残された道は、突き詰めた所それしかない事に気付いたのだ。

時には傷つく事もあるだろう。
でも、ここにはショウの未来がかかっている。

私は弱い人間だ。
ちょっとした事で羽が折れてしまいそうな、ちっぽけな人間だ・・・
だけど、飛ばずして海は渡れない!未来はない!

渡ろう・・・・未来へ・・・!

沢山の幸せが詰まっている未来を探しに行こう!

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→コミュニケーションカード【8】


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 起爆剤【6】
2010年05月14日 (金) | 編集 |
→過去との対決【1】
→あれ?おかしいな???【2】
→確信【3】
→行動【4】
→東戸塚こども発達クリニックへ【5】


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【11/16】
◆知能検査「新版K式発達検査」を受ける
→積み木を並べたり、○を真似して書いたり
 イラストを見て、動物の名前を答えたりする。

【11/21】
◆医師面談
→ショウちゃんの様子を診る。
 生活の様子を問診。


そして、12/14。
前回受けた、知能検査の結果と今後の方針についてのお話。

まず、ショウちゃんは「自閉症」と診断された。
やはり。思っていた通りだった。

本来、自閉症と標準の子供との間には
はっきりした境界はないのだが、
国では数値による基準が定められており

「姿勢・運動」
「認知・適応」
「言語・社会」

の発達指数の平均により障害程度を割り出している。

ショウちゃんの発達指数は
「姿勢・運動」63
「認知・適応」70
「言語・社会」59

平均発達指数 = 65

70以上で標準発達だと言うので、
軽い自閉症との診断だった。
また、自閉症と共に知的障害がある事も判明。

しかし、医師の次の言葉に私は耳を疑った。

「この自閉症という病気についてですが
医学的に申し上げますと、治療としてできる事はありません。
またそれと同時に、今の医学では『治る』事ははありません。」




え・・・ナオルコトハナイ???



自閉症という事はネットで調べてなんとなく予想はついていた。

しかし、治療ができない。
一生治らない病気・・・?

「でも、自閉症については「治療」というものはありませんが
本人が生活していく中で、困らないように訓練する事は可能です。
これを『療育』と言います。」


その後、先生が

「脳のメカニズム」
「療育とは何か」
「今、本人に必要な事」
「自閉症の子への、物の教え方」

など、次々にお話してくれたのですが

「治らない病気」

と言われた所で自分の脳がストップしてしまい
先生の言葉が、私の耳には届かなくなっていた。

平静を装うので精一杯。

あまりのショックに、どうやって帰って来たのかも覚えてない。
隣でニコニコしているショウちゃん。


(ウソだと言って。)



覚悟なんて出来ていなかった。
自閉症が何なのか、全然分かってなかった・・・。


1人で洋服が着られない事に苛立ち、何度となく怒ってしまった自分。
パニックを起こしている時に、周りの目を気にして
ショウちゃんをサッサと車に連れ戻してしまった自分。

何よりも、私が一番近くにいたはずなのに
ショウちゃんを一人ぼっちにしていた事。
もっと早く気付いてあげられたはずだったよね。

また、それと同時に

家族や親戚、お友達になんて説明したらいいんだろう。
聞けば、きっとショックだと思う。

(言うべきか、言わざるべきか・・・。)


でも、相手がショックを受けたら
私はどうやってフォローすればいいんだろう。
まだ自分の中でも、納得できていないのに・・・。

この日から、寝られない夜が続く。

たまにウトウトとすると、必ず同じ夢を見る。

ショウちゃんが元気に走り回って、私に向かって

「ママー」

って手を振っている。

そして私は夢の中で思うのだ。

(ああ、ショウちゃん病気なんかじゃないじゃん!
私ってば、何か悪い夢見てたんだ。。。本当に良かった~!!)


そして、いつもと変わらぬ朝が来る・・・。

(誰でもいい。神様でも悪魔でもなんでもいいから
ショウちゃんを普通の子と同じようにして下さい・・・。)

この時、パパにはまだ話していなかった。

どうやって説明していいか分からなかった。。。

レイ君の口蓋裂の病気は、絶対に治る病気だったから
立ち直りも早かったと思う。

私は・・・・。

妄想と現実の狭間で、葛藤する日々が続く。
自分の時計だけが止まってしまったような感覚に捕らわれていた。
すべてが色褪せてしまった・・・。

なんで、ショウちゃんなんだろう。。。
なんで、私なんだろう。。。
どこへ向かえばいいんだろう。。。

しばらくたったある日、
やっとの思いでパパに打ち明けた。

「そっか~。」

(・・・え?そんだけ???)

と、一瞬面食らってしまったが

「そんな気がしてたんだよね~。」

パパはそれほど慌てた様子は見せずに
パソコンでカタカタと自閉症について検索しはじめた。

パパは凄い。
一瞬で、この状況を受け入れてしまった。

レイ君が生まれた時にも思った事だが
この冷静さは、ある意味羨ましい。

私は感情で動く事が多い・・・。

だがしかし、頭では分かっていても
体がついていかない。

本来なら自閉症について、もっと知らなければならないのに
なかった事にしてしまっている自分がいた。

そんな時・・・

ピンポーン!

「宅急便ですー!」

なにやら、でっかい箱がアマゾンから届いた。

「おーやっと届いたな。しかしでかいな~~っ!」

「なにそれ?」

「これ?自閉症の子を描いた漫画だよ。“光とともに”って言うの^^」

「漫画?」

「まあ、気が向いたら読んでみたら?」

そしてこの本が、私を大きく変える起爆剤となる。

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→飛ばずして海は渡れない!【7】




 東戸塚こども発達クリニックへ【5】
2010年05月13日 (木) | 編集 |
→過去との対決【1】
→あれ?おかしいな???【2】
→確信【3】
→行動【4】

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11月2日。

紹介してもらった「東戸塚こども発達クリニック」に行く。

事前に病院の情報をWebにて確認したが、
可愛い雰囲気のHPだったので、なんとなく安心した。

正直「発達障害」とか聞くと、自分の中では怖いイメージがあった。
「自閉症・知的障害・アスペルガー」とは、理解しがたい、難しい病気・・・・。
「デリケートな問題だから」とか言い訳して、足を遠ざけていたのも事実。

しかし・・・。
ここまできたら覚悟しないと。。。

高速道路を走って2時間弱。
レイ君の通っている「こども医療センター」と意外に近い。

クリニックに到着。

ショウちゃんは、キョトーンとしている。(o'ー'o)

クリニック内は、とっても清潔になっており
照明も明るく、可愛い作りになっていた。
通路の奥の方は、青空の壁紙がライトに照らし出されていて
気持ちがスーっと落ち着いた。
病院のような雰囲気は全くない。

この日は
「クリニックについての説明と事前相談」

女性のスタッフが説明してくれた。

クリニックでは

・臨床心理士との相談
・医師との面談

と、二つの構成で子供のフォロー計画をしていくようだ。

そしてクリニックは完全予約制なので
じっくり一時間話ができるのが素晴らしい。

大概の病院にて
“後の人の事を考えてしまい、伝えたい事が伝わりきらない”
といった、説明下手な私にとっては本当にありがたかった。

まず最初に、ショウちゃんの生活に対しての「問診」
そして知能検査「新版K式発達検査」をする事が決まり、
この日はそのまま帰宅。

ショウちゃんも、初めての雰囲気ではあったが
落ち着いて話を聞いている様子だった。

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→起爆剤【6】





 行動【4】
2010年05月11日 (火) | 編集 |
→過去との対決【1】
→あれ?おかしいな???【2】
→確信【3】

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7月。

盆踊り大会。去年と同様に泣きじゃくるショウちゃん。
雰囲気がガラっと変わると、どうしても新しいペースについて行けない。

一方、私はネット上でイロイロ調べてみた結果
ショウちゃんの症状によく似た病名がヒットしていた。

「自閉症」

これはどんな病気かと言うと脳機能障害の一種である。

病名は「自分を閉ざす」と書くのでウツ病などと勘違いされ易いが
そういったものとは全く関係がない。

◆「自閉症」は、言葉の意味を理解できなかったり、
 相手の感情を読めず、人とのコミュニケーションがうまくとれない、先天性の脳障害。
◆自閉症の子は、環境の変化やスケジュースの突然の変更、突発的な出来事をとても嫌がる。
◆「時間の流れ」などの概念的なもの(目に見えないもの)を理解するのが難しい。
◆異常なほどのこだわり。
◆決まった手順どおりにしようとしたり、同じことを繰り返して言ったりする。
◆言葉のオウム返し。
◆クレーン現象。
(言葉が出ない為、大人の手を引っ張っていって「やって欲しい」という事を伝えようとする)


複雑な病気の為に、一言では書ききれないが
ショウちゃんに当てはまる事がやまほどある。

【ショウちゃんに見られる自閉症特有の行動と言えば】

◆宇宙語(意味不明な言葉)を永遠と喋っている
◆3歳を過ぎても、単語が1つもでてこない。(ママさえ言わない)
◆一緒に遊ぼうとすると、スーっとどこかへ行ってしまう。
◆電車が好きで、電車の本を何時間でも見ている。
◆食べ物を噛んで食べるという事が分からないため、丸飲み。
◆つま先でチョコチョコ歩いたり、ぐるぐる同じ場所で回っていたりする。
◆目の淵から物を見る事がある。
◆名前を呼んでも、聞こえているのに振り向かない。
◆やって欲しい事は、大人の手をひっぱってその場所へ連れて行く。
◆思うようにならない時の自傷行為。
◆水道の開閉を永遠とやっている。
◆砂をずーーーーーっといじっている。
◆親同士の会話の横で、何時間でも座っていて平気。
◆禁止が伝わらない。
◆スケジュールの変更に対するパニック。
◆お着替えができない。

えー。そんなのどの子にもある事だよ~。
と、見逃されるケースが多いのが特徴とも言える。

だが・・・・

3歳を過ぎても、私の事を「ママ」と呼んでくれない子。
不安に思うのは当たり前。

周りのお母さんには、「大丈夫よ~」「男の子は言葉が遅くて当たり前」
「うちなんか、5歳になるまで喋らなかったよ・・・」

と、励まされながら(?)も、
さすがにそろそろ行動を起こすべきじゃないのか?と思い始めていた。

私は、ショウちゃんの母。
見逃して、後で後悔するよりはハッキリさせた方がずっといい。

励ましは、私の心のケアと思え!
ショウに必要なのは、放置ではなく対策!

5月に気付いてから、既に5ヶ月が経っていた。
もう、経過観察はいいだろう。


10月。
恐る恐る、市の福祉課に連絡を取った。

「はい。福祉課です」

事情を話す。

すると、

「一度、こちらにきて発達相談をしてみませんか?」

との事だった。

でも、相談員は医師ではない。
幼児検診での「たらい回し」の記憶が蘇る。

(白黒はっきりと知りたいなら専門医がいい。)

私は、ショウちゃんの発達検査がしたいと告げ
東戸塚の「こども発達クリニック」という病院を紹介してもらった。


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→東戸塚こども発達クリニックへ【5】



 確信【3】
2010年05月03日 (月) | 編集 |
→過去との対決【1】
→あれ?おかしいな???【2】

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6月。

遠足が終わったと思いきや、すぐに授業参観がある。
役員になってから、毎日幼稚園に来ている気がするぞ。

それはさておき・・・
ショウちゃんの授業参観は、紙皿で人形を作るというテーマだった。

最初に、先生が園児に作り方を説明をしている。
みな真剣に先生の話を聞いている。

ショウちゃんは・・・ヨシヨシ。
きちんと椅子に座って、先生の話を聞いて・・・

ねぇぇえええええじゃねえええか!!!

椅子には座っているが、ショウちゃん目の淵(上の方から)
先生を通り越して、黒板(?)とにらめっこ。

アゴを引いて、黒板にガン飛ばしまくってるショウちゃん。
コワイというかキモイ。。。

まぶたの後ろを見ようとしているのかなんだか分からないけど、
目の淵の極限まで黒目が上方向に上がっちゃってるよ。。。
ゆえに、半分白目だ。

先生は気付いていない。いや、気付いているのか分からんが
ひとまず説明が終わると、紙皿を配り始めたぞ・・・と。

その瞬間・・・

パッ。(あ、戻った・・・)

ショウちゃんの顔が、いつもの表情に戻った。

(何だったんだ・・・今のは・・・・。。。)

「いかりや長介」の後姿をおちょくる「志村けん」バリの変わり身?
まるでドリフである。

しかし、ショウちゃん、やはり先生の話を聞いていなかったよう。
紙皿をどうしていいのか分からない。。。orz

他の子は、みなクレヨンで熊の顔を描きはじめた。
ショウちゃんは、当たり前のように先生が手伝ってくれた。

その後、作品ができあがりお片付けの時間になった。

「みなさん!今日はこれで終わりです。通園バックにスモッグを入れて
お帰りの準備をして下さーい!」

ガタガタっと席を立つ子供たち。

ショウ・・・フラフラ。皆が何しているのか分かっていない様子。

すると、またもや先生が当たり前のように
ショウちゃんのお帰りの準備を始めた。

(いつもこんななのか?)

ちなみに、ショウちゃんは2月生まれで
クラスでは誕生日が一番最後である。

(それにしても、他の子と違いすぎる。。。)

「お帰りの歌を歌いますよ~!」

先生がピアノの伴奏を弾き始めた。

「おーもしーろかったー♪おーもしーろかったー♪
おーもしーろかったー♪おーあそーびもー♪」

園児達が可愛い声で歌い始めた・・・その時!!!

ショウちゃん、フラフラ~~っと席を離れ
ピアノの横まで歩き出してしまった。
そして「じーーーっ」と先生の顔とピアノを見比べている。

(絶対におかしい!!!)

この時、私は確信した。

ショウちゃんには他の子と違う何かがある!!!

レイ君が生まれてからというもの
口蓋裂(レイ君の病気)の事ばかりに気を取られていて
ショウちゃんの事、気付けなかったか!!!!

実はこの時、4月にレイ君の口蓋裂の大手術が終わったばかり。

なんだかイヤな予感がする。。。

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→行動【4】



 あれ?おかしいな???【2】
2010年05月02日 (日) | 編集 |
→過去との対決【1】より

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それは、去年の5月「春の遠足」の時だった。
ショウちゃんは、ひよこ組みで年少さん。
私は、ショウちゃんのクラスの役員だったので
引率で、子供達について行く事となる。

「写真を撮りまーす!」

カメラマンのお兄さんがこっちを向いて、にこやかに手を振っている。
ひよこ組、園児13名のクラス写真の撮影が行われようとしていた。

指示に従って子供達を並ばせるヤックン。

(・・・あれ?ショウちゃんがいない。)

すぐに数えてみるも、園児12名・・・
うちの子だけが見当たらない。

「いいですか~?撮りますよ~!」

「あっ、ちょっとすみません、1人いません!!!」

慌てて見渡すヤックン。

すると・・・(あ、いた。)

他のクラスの子と一緒に、遊具で遊んでいるショウちゃんを発見!

「すぐに連れてきますね~っ」

慌てて走り出すヤックン、ショウちゃんを脇にヒョイっとかかえて
撮影場所まで戻って来るも、何が起きたのか分かっていないショウちゃん。
また脱走しようと、暴れる暴れる・・・。

「時間ないので行きますよ~っ、はいポーズ!」

なんとか、クラス写真を撮ることができたのだが
周りのお友達が、写真撮影と言われてきちんと整列できるのに
なんで、ショウちゃんだけ整列できないのか、
並ぶ事を頑なに嫌がるのか、この時ちょっと不思議に思った。

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→確信【3】



 過去との対決!【1】
2010年05月01日 (土) | 編集 |
ハプニングだらけのヤックン家です。こんばんわっ★

さて。

しばらく、日記も遠ざかっていたヤックンですが
書くのを忘れていたわけではないんです。ええ。

まあ、所詮わたしも、ちっぽけな1人の人間。
イロイロと飲み込むまでに時間がかかる事もある!
と、ひとまずそれだけ申し上ておきましょう。

どんなに望んでも、時間はもどらないものです。
そして、どんなに落ち込んでいても
勝手に経過していくリアル。。。

おおういっ!

私だけ置いていかないでええええ!

とは言っても、はじまらない!

という事で、もうね、そこは割り切ってさ
いろんなのが渦巻く過去と対決して行きますよ!!!!

そして、幸せな未来に向かって突っ走るぜ!!!

とりあえず、長くなると思うが
去年の話から付き合ってくださいっ!!!ヨロシク★

次回、息子次男(自閉症)のお話です。

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→あれ?おかしいな???【2】へ続く



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