★初めていらした方は、右帯にある「お勧め日記」を御覧下さい!★「口唇裂・口蓋裂」「自閉症」で検索された方も、同じく右帯にまとめてある日記をどうぞ。★
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 口唇口蓋裂手術【番外編】
2009年04月28日 (火) | 編集 |
2009年4月17日(金)PM19:00

※今回は、手術のお話しではなく【番外編】です。^^

ヤックンが、レイ君用のオムツに「応援イラスト」を描いていると、
ナオちんがやってきて

「ナオも、レイ君のオムツに絵描きたいな~。」

と、ソワソワし始めます。

「レイ君、お口チックンして痛い痛いだから、早く元気になるように
おまじないの絵を描いてるんだよ。ナオちんも描きたいの?」


「やるーっ!」


ってな事で、みんなで「応援オムツ作成」をする事になりました!

20090414 019

こちらは、ヤックン作品の一部です。(右下は、ショウちゃんと一緒に描いたよ。)

すると、ナオちん自分のノートをゴソゴソと持ち出し
何するのかと思えば、応援メッセージ(練習)を書き出していました。

「お~っ!上手にかけたね~!じゃあ、本番描いてみ?」

20090414 023

とっても真剣な眼差しでオムツに向かうナオちん。

「オムツ職人の誕生」である。

ボコボコしていて書きにくいであろうオムツであったが、
4歳児の職人は、意外にもしっかりとした字で
応援メッセージを書き綴っていました。

「よ、読めるよ・・・ナオちん・・・うまいじゃないの!」;▽;(←親ばかw)

20090414 015

すると、その言葉に触発されたナオちんが
「もう一枚描きたい!」

と言い出しました。

「おぅともよ!どんどん描けぃ!」


すると、ナオちんが不思議そうに聞いてきた。
「ママが書いた赤いの、何て書いてあるの?」

「あ~、これ?これはおみくじにある大吉だよ。縁起がいいのだ!」

「ふ~~~ん、そうなんだ。」

カキカキカキカキ・・・

「ママできた!じゃ、これも入れておいてね~!」

「あいよっ!・・・ってwwwwwなにこれwwwww」

20090414 016

どうみても、「がんばれ大口」である。

レイ君の「お口」は手術して「ω」が「ー」になったワケだから
もう、「大口」とか言われちゃう程、大きくないんだけどなぁ。。。orz

ニコニコしているナオちん。

ま、本人(レイ君)が気付くわけないし、お兄ちゃんからの
頑張れメッセージという事で、持って行ってやるか。

ちなみに、真ん中の怪しいイラストはチューリップらしいです。

オムツ職人、恐るべし!!



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 口唇口蓋裂手術【4】
2009年04月17日 (金) | 編集 |
2009年4月14日(火)AM7:00

さて、レイ君はどうなったかしら?
今日も、5時起きで病院へ足を運ぶヤックン。

集中治療室へ入ると・・・・
昨日とは違って、少し落ち着いた顔のレイ君。
まだ睡眠中のようですが。(笑)

20090414 005

当直の先生によると
私が帰った後も「う゛~う゛~」言ってたようなのですが
夜中のミルクを補給すると、落ち着いて眠ったそうです。

痛みよりも食い気。まるで出産後の私のやうだ。

思えば、9時間の手術って、レイ君出産の時よりも長いじゃないですか。
出産の時は、病院へ行ってから6時間でレイ君を出産したワケで、
さらに付け加えれば、計画無痛分娩だったしな。
ていうか、レイ君から言わせたら

「そんなのと比べるな~っ!どう考えても、こっちのが大変なんじゃーっ!」

と怒られそうな予感さえ・・・・いやいや、それは考えまい。

しかし・・・

20090414 001

これが本当の「大の字に寝る」だな。

上半身を拘束されているとはいえ、
寝ているレイ君がそれほど辛そうには見えないので安心したぞ・・・と。

すると、当直の先生(推定28歳)が

「そうだ!僕、すっごい嬉しかったんですよ~っ!
聞いてくださいよ、お母さん!!!」(・∀・)


(いやいや、私はあなたのお母さんではないぞ。)


「あのね、レイ君のオムツを替えようとしたら、ナント!!
大吉がね、出たんですよ~っ!大吉ですよ?大吉~っ!
僕じゃなくて、レイ君がっていうのは分かってるんですけどね、
なんだか僕、すっごく嬉しくなっちゃってね・・・!
今日のお仕事が、とっても楽しいんですよね~♪」


ぶっwwwwww

えっと・・・・そんなに喜んで頂けたのなら良かったです。

予想外のコメントに面食らってしまったヤックンでしたが、
その先生があまりにも嬉しそうだったので、
生暖かい目で見守っていてあげました。(合掌)

20090414 008

大吉って、イラスト描くのが面倒になった時の
手抜きバージョンなのにな。


さて、お目覚めのレイ君は
「集中治療室」&「大吉先生28歳」(勝手に命名)とお別れして
通常の病室に戻りますよ~。

病室は、子供が4人で一部屋です。
子供とは言え、年齢別に階が違うので
レイ君の周りは、皆、本当に小さい子ばかり。
なので、お互いあまり気を使わずにいられるのが嬉しいです。

レイ君のベットは・・・・
20090414 012
(ピカチュー・ポッチャマ・モンスターボールがユラユラ動きます)

こんなのや

20090414 013

こんなのでデコレーションしておきました。

入院中、毎日病院へ通えないヤックンからの
せめてもの餞別(餞別ブッブー怒る
少しでもレイ君の気が紛れればいいな~という気持ちです。Brilliant

20090414 011

改めて、新型レイ君誕生!!
あとは、傷口を綺麗に治すのみ!!

がんばろー!




 口唇口蓋裂手術【3】
2009年04月16日 (木) | 編集 |
2009年4月13日(月)AM7:50

さて、レイ君は手術室へ入ってしまったので
ヤクンは外の待合室からの応援です。

手術の間、外で待っているイメージとしては
細長い廊下の壁際に、細長いイスが一つ、
蛍光灯も、心なしか薄暗く、暗く重たい空気が漂っており
その中で、「手術中」の表示だけが赤く光っている・・・
そんなのを想像しておりましたが、実際は全然違ってて
手術室へ向かう廊下は
ハム太郎の可愛いキャラがワンサカ。さとと-花ピンクハム太郎さとと-花ピンク

とはいえ、レイ君が中へ入ってしまうと
はて。。。何してたらよいものか。。。

すると、本日手術を迎える子供達が
次から次へと、ハム太郎の奥へと運ばれていくではないですか。

そう。ハム太郎の先には、沢山の手術室があり
真ん中にある麻酔室で、全身麻酔をかけた後は
それぞれのオペ室へ運ばれていくというシステム。

1日の中の同じ時間に、沢山のお子様が手術されています。
当然、待合室も沢山の保護者様が待っておられるわけでして・・・。

すると、一人のお母様が、ヤックンに声をかけてきました。

「うちの子、中学生の男の子なんだけど、今入った所なのよね~。
首の手術なので、不安でねぇ・・・・。
ところで・・・えっと・・・やっぱり手術待ちですか?」(;´Д`)


いくら雰囲気が良いとはいえ、やっぱり不安はあるよね~。
うちの子は8ヶ月なんですけど・・・なんて話していたら
意気投合してしまい・・・しばらくすると気持ちに余裕が出てきたのか
そのお母さんのお腹がGuuuuuっと!!

「なんか、朝ごはんとか通らなくて・・・
いちお、おにぎりを作って持ってきたんですけど・・・
よかったら一緒に食べます?」


それを聞いたヤックン・・・口で返事する前に自分のお腹が
Guuuuuuu!

あ。

アリエナス。こんな時に・・・・。(〃¬〃)

すみません。頂きます・・・。大汗

でもね、子供が頑張っている時だからこそ、
親はメソメソせず、いつ手術が終わってもいいように
元気いっぱいスタンバっていないとね!ウンウン。おにぎり

多分、入室して10分後位には全身麻酔をかけられている事だろう。

私自身も、ガスでの全身麻酔をうけた事があるが、
実は、あれって結構辛いんだよね~。

ガスを吸うと、意識がある状態なのに、
先に肺の機能が止まってしまうので、
気持ちよく寝るというよりは、堕ちる・・・て感じ。
実際は、その後すぐ肺にチューブを挿入し、
人工的に呼吸させるので、心配はいらないんだけど・・・。
その堕ちるまでの1、2分の間が苦しく辛い。
(ここはどこ?水中?宇宙?空気くれーーーーっ!そんな感じ。)

AM8:30分・・・・もう、レイ君は眠ったかな?

今回の手術の流れはこんな感じ。

■麻酔室にて、全身麻酔。
■(口蓋裂のせいで)中度の難聴の為、
 鼓膜にチューブを挿入する手術を両耳に行う。
■口唇口蓋裂の同時形成手術。
■麻酔が解けたら、集中治療室で一日過ごす。

生後8ヶ月の子供にしては、かなり大きな手術である。

後から手術室に入った子供が、
先に終えて、次々に帰っていく・・・。

そうこうしているうちに、お昼の時間。
おにぎりをくださったお母さんの息子さんも
無事、手術が終わり病室へと戻っていった。

ふい~。折り返し地点か。

レイ君の手術、実は8時間前後と聞いている。
朝一で入ったが、多分終わるのは早くても16時頃。

何もせず、イスに座っているだけなのに
かなりカロリーを消費している(ような気がする)。

すると、びっくり。
パパのお母さんが、突然待合室に現れた!!

えーと。。。パパの実家は・・・長方形・・・じゃねー!
えーと、そうそう、兵庫県!(いや苦しいだろ)
というか、本物?うそ~ん!まじっすか!(〃▽〃)キャー♪

手術の日が、丁度仕事休みだったらしく、
新幹線で、様子を見に来てくれたのです。

正直な所、午前中はオニギリのお母さん(ネーミングセンスがどうとか;)
が話し相手になっていてくれたので良かったのですが、
帰ってしまった後は、時間進むのが遅くて遅くて・・・。
そこへ、Y子母さんがヽ(゚∀゚)ノ パッ☆ てワケで
ああ。なんとありがたい事。

でも、聞けばY子母さん、今日中に帰らなくてはならないとの事で
ああ・・・どうかな・・・レイ君の手術が終わるのが先か
それとも、帰りのバスの時間が先か・・・。う~~~ん。

できれば、無事終わった所を見て頂きたいのだが・・・。

そして、数時間が経ち・・・
ああ、もうダメだから次ので帰るわ~。
と言ったその瞬間・・・

「レイ君の手術終わりました~。」^^

と先生の声。
おお、なんというタイミング。
Y子母さんがいる間に終わってくれてよかった!

PM16:45分、予定より大幅に遅れて、レイ君の手術が終了。
待合室には、ほとんど人がおらず、どうやらウチの子は最終組。

9時間に渡る、大手術でした。(;´Д`)

先生の話によれば、
口蓋裂の幅が思ったよりも広く、大変難しい手術だったとの事。

先生から、手術の途中経過の写真を
何枚か拝見させて頂きました。

うわ・・・・こんな小さな体で・・・よく頑張ったねぇ~。;_;
ヤックンじゃ、耐えられなかったかもしれないよ~。

そう思わずにはいられない写真ばかりでした。

お話しを聞いたY子母さんは、本人には会えませんでしたが
先生の話を聞いた後「良かったね~!」と、
嬉しそうに帰って行きました。

その後、麻酔が切れるまで、また待合室で待っていたヤックン。
40分位経って、レイ君が出てきました。

出てきたレイ君は、鼻にチューブが入った状態で
ヒューヒュー言いながら運ばれて来ました。
苦しいのか、痛いのか、時折「う゛~っ」と唸っています。

「レイ君頑張ったね~!」

そう声をかけると、私の声が分かったのか

「ぶえぇぇぇえええっ、えっぐえっぐ」

と、(辛いよ~なんとかしてよ~)のアピール攻撃!

わかってる~。今一番辛いよね~。痛いよね~。
でも、少しづつ良くなるからね~。(´Д⊂

代わってあげたいのに、応援しかできないんだよね~。

その日、集中治療室で
腕と胴をがっちりとベットにくくりつけられるレイ君。

頭と背中に、アイスノンを仕込み、
口元に酸素ホースを設置。

痛みもあるだろうけど、束縛されている上、
夜中の2時以降、ミルクを飲んでいないレイ君
多分、めっちゃお腹が空いているんだろうな。

手術後、10時間以上経たないとミルクは飲ませられないんだって。
しかも、最初のミルクは薄めで量が少ない。;;

その日、夜の22時まで暴れまくって
大汗をかいたままレイ君、就寝。

でも、なんとか寝てくれたのでこっちもひとまず安心して
家に帰ってきました。

とりあえず、明日も5時起きだ。
レイ君が目を覚ます前に病院へ行ってやろう。
がんばれー!レイ君。
がんばれー!ヤックン。

20090413 096



 口唇口蓋裂手術【2】
2009年04月15日 (水) | 編集 |
2009年4月13日(月)AM6:30

はい!こちら、子供医療センター、
レイ君のベット脇からの中継です!

朝、5時に起きて病院へ向かったので
現在まだ、6時30分です。

レイ君は、ただいまぐっすり眠っております。
ヤクンが隣にいる事に気がついておりません。

というか、昨日寝たままの格好そのままで朝を迎えたようです。
20090413 045

夜中、寝付けないまま手術だったらイヤだな~と思っていたのですが
看護婦さんに聞くと、夜中一回も起きなかったとの事!

あ~よかった。(^ー^)

と思っていたら・・・気配で気づいたかな?

20090413 056

ヤクンがいる事に気付いたレイ君。
というか、夜中、私がいなかった事に気付かなかったレイ君?

ニコニコとご満悦です。

20090413 073


20090413 079

大好きなミッフィーと遊ぶレイ君。

AM7:20分頃、主治医の先生がいらっしゃって、軽く診察。

そして、AM7:45分

20090413 089

いよいよ手術室へ向かいます。
この扉の向こうには、ヤクンは入れません。

レイ君!頑張るんだよ!!
ママもパパも、み~んな、レイ君の事、応援してるからね!!

20090413 083

ニコニコしながら、訳も分からず運ばれていくレイ君。
看護士さん達が、手術室の中から迎えにやってきました。

「きゃ~かわい~っ!」×3


レイ君が、あまりにもニコニコとしているので
その愛想の良さに、看護士さん達の黄色い声が飛び交う。

ていうか、今から手術って雰囲気を感じさせないプロの仕事だ。

そして・・・・

20090413 084

(いってらっしゃい。先生、宜しくお願いいたします。)(*_ _)



 口唇口蓋裂手術【1】
2009年04月14日 (火) | 編集 |
2009年4月12日(日)

手術前日、ヤクン「おかーぽん」や「パパ」と記念撮影(?)をして
いっぱい可愛がってもらったレイくん。

いよいよ、病院へ向かいます!

病院へ着くと、なんだか落ち着かない様子のレイ君。

20090413 029

レイ君の足に、入院している病棟と名前の刺青(笑)をして、
看護婦さんと、軽く明日の打ち合わせ。

20090413 030

手術は、明日の朝から始まります。
レイ君、今日はぐっすり寝られればいいんだけどね・・・。

なかなか、家と違う雰囲気に
寝付けない様子のレイ君。

パパとヤクン、交互に抱っこであやしていると・・・
面会時間、終了間際!
PM21:50にレイ君ご就寝♪♪♪

(よかったぁ~~~!)

パパとヤクン、ほっと一安心。

レイ君が気づかないよう、
そ~~っと病院を後にしました。

車の中でコンビニおにぎりを食べ、
家についてお風呂入って・・・。
寝付いたのが0時。

結構、いい時間だ。

でもって、手術を前に眠れないものかと思ったけど・・・
意外にも、布団に入って30秒位で記憶なしのヤクン。

ヤックンクオリティー万歳。

ていうか、明日は5時起きだしな。
がんばろー!^ー^



 ゴスロリでSM!?
2009年04月13日 (月) | 編集 |
ちゅーか、なんつうタイトルじゃぁ。

多分、変なコメントが山ほどつくんだろうな~。
ま、それは後でチマチマ削除するとして・・・・。

皆様、レイ君の応援をありがとうございます!
ブログ内外合わせ、沢山のメッセージを頂き
家族全員、本当に励みになります♪

では、手術に関する記事は、
折々、まとめていく事に致します。


★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★


では、今日のお話はこちらの画像から!

さて。これは一体なんでしょう。


20090413 039

実は・・・・これ 「抑制筒」 と言います。

ヤックンが作りました。


実は、口蓋裂の手術の後は
子供が、自分の口に手を入れないように抑制しなければなりません。

どうやって、抑制するのかというと、
この筒で腕を巻き、関節を抑制して動けなくします。


今思えば、すごいデザインだな。
この拘束アイテム。

どっからどうみても、SMアイテム。


しかも、ゴスロリ風味!

腕に巻きつけたら暑いのではなかろうか?
と、メッシュのプラ板をそのまま使用したのがヤバイ。

結果、超せくすぃ~になってしまいました。


あ、気づいた人もいるかな?
そうです。★やっくんの子猫たち★のCMにも
出てきますね~!(PCの方は右帯を参照)


これね、レイ君を産んだ後
すぐに作ったんですよね~。

ネットで口蓋裂を検索してたら、
手術の時に必要になるって書いてあって・・・。

で、出産直後
自分がレイ君にできる事といったら
これを作る事くらいしか思いつかなかったので・・・

それなら、できるだけカワイク作ってあげようと思って
いざ作り始めたら、なんやかんやでこんなのが出来上がりました。


20090413 035

肩の部分は、産前に履いてた
妊婦用Gパンのゴム(穴が沢山あいてて、長さが調節できる)に
レースをくっつけました。
なので、肩紐の長さは自由自在に調節できます。


20090413 038

作り方は、時間ができたらアップします~!


ごめんね、レイ君・・・。
出来上がりの想像を超えて
ゴスロリ風味になってしまったんですけど・・・。
術後、強制的に付けさせて頂きますね。





 君はナオちん王の前にいるのだ!!
2009年04月12日 (日) | 編集 |
手術前日。

ショウちゃんだけ幼稚園でいません。、
新入園児のみ土曜日通園という事で、微妙にヒマなヤックン家。

午前中は、「ナオ・レイ」という、変則的な組み合わせで
近くの公園へお散歩へ行ってきました。


20090411 267

桜も満開!
ナオちんとパパで、みたらしだんごを食べていると
風がひゅ~~~~っ!
サクラ吹雪が!!!パァァアァアアア!(*^-^*)


20090411 215

ナオちんは、「ショウちゃんの分ね~!」と言って
桜の花びらを拾いはじめましたよ。

20090411 243

そのうち、上から落ちてくる花びらをキャッチする遊びに発展!
パパと一緒に落ちてくる花びらを狙います!


20090411 251

どっちが沢山取れるかな?

ナオちんは、必死に花びらをキャッチするものの、
次のを狙って走り回っていくうちに、
前にとった花びらがなくなってしまい、
あれれれれ?気づくと、0枚!!!


するとナオちん・・・

「あ~あ、せっかく捕らえたのに~ぃ。」

と、捕らえた???

出ました!ナオちん語録!!
最近、使ってくる言葉がちょっとおかしいんですよね~。
決して、間違ってるワケじゃないんだけどさ。

人が電話で話しをしている横で、騒いでいるナオショウ。

ヤックンが、ナオちんに問います。

「人が電話で、お話ししている時は?」

すると、ナオちん・・・自信たっぷりに

「おしずかに!」


あ、あんたは「ムスカ大佐」か???

すると、横からパパが茶化す。

「言葉をつつしみたまえ!!
君はナオちん王の前にいるのだ!!」


ナオちん王・・・・
なんだか、おばかチンぽい王様だな。
なんとなく、バカ殿系?

20090411 264

そんなのどうでもいいじゃな~い。
オイラは昼寝中なのだよ。
邪魔しないでね~~~っ。(レイちん王)


手術前日、まったりと過ごせてよかったね。^^



 いよいよ入院です!
2009年04月10日 (金) | 編集 |
桜が満開でポカポカ陽気の中、
レイ君の入院手続きへ行って来ましたよ。


そうです。
ついに、手術の日がやってきます。


プレート矯正の日々・・・
長かったような、短かったような・・・。


最近では、プレートを口の中で転がして遊んでいたレイ君。
はっきり言って、矯正の意味がなくなっていました。(^_^;)
さらには、口の中で縦にくわえて、無理やり飲み込もうとする始末。

仕方が無いので、最後の2週間は
ミルクの時だけプレートを装着させ、
飲み終わったら、外していました。orz


手術は4月13日の月曜日なので、
週末は、外泊許可をもらって家で過ごすレイ君。

明日(日曜日)の20時には、病院へ戻らなければなりません。


最近よく笑うようになったんですよね~。

ナオショウが走り回っているのを見て、
手足をバタバタさせて喜ぶレイ君。

パパが会社から早く帰って来ると、
抱っこしてもらえると思ってニコニコしているレイ君。


手術後、2週間は入院になるワケですが、
こんなに長く、レイ君が家にいないという事は
家族にとって初めての経験です。

レイ君本人も辛いでしょうが、
ナオショウにも、精神的フォローが必要かもしれないね。

まあ、とりあえずは
私がゆったり構えている事だよね~。(*^-^*)


てーか、こんな時だけど、
年少さんの役員になっちゃったくらいだから、
私の神経の図太さは、全く問題ないだろうし。
フフフ。


入院用のオムツを病院へ持っていったんだけど、
数十枚もあるオムツ全てに、イラストを描いていったのよね~。

(しかも、全部違う絵)

そしてら、看護婦さんがめっちゃ驚いていたよ。

20090411 177

「よ、余裕ですね・・・お母さん。。。(^_^;)」

で、次の着替えの時用に・・・と、
もう1枚、余分に手に取ったオムツに、今度は・・・

「☆大吉☆ラッキ~!!」

と書いてあるのに、また大爆笑してくれました。
(10分の1の確立で、大吉が入っていますw)

なんか・・・入院する雰囲気じゃないよね~。

20090411 194

という事で、どんな時でも笑いを忘れず、
ガンガン乗り越えて行きたいと思います!!

20090411 193

行って来るぞと、勇ましく!!

応援よろしくだにょ~!!!


20090411 192





 やばすぎる入園式。
2009年04月09日 (木) | 編集 |
ショウちゃんの入園式です。

本当だったら、パパにも来てもらいたかったのだけど、
レイ君の病院関係でお休み沢山貰わないとダメなので
今日はヤクンが頑張ってソロでこなす事となった次第です。

さあ、パパがいないとなると、ヤクンも大変です。
レイ君をおんぶして、ナオショウの手を引いて幼稚園へ~。

もう、その姿といったら・・・・

人には、見せられたもんじゃないというか、
沢山の人に見られても、それ所じゃないというかw

せっかくのスーツなのに、
オンブ紐とかありえないし、
ショウちゃんに至っては、

「初めて幼稚園に来た子」わかばマーク

みたいになって、
地面に突っ伏して泣き喚いているし。。。

園の前の道路の真ん中で、
園服姿でへたり込んで、ワーワー泣きまくる園児
その腕をひっぱりあげて、なんとか歩かせようとする母。
(しかも、0歳児オンブ中で、もう片方の手には4歳児orz

痛いよ・・・・痛すぎるよ・・・・。

すげーな、あの母ちゃん。(;´∀`)・・・うわぁ・・・

という嫌な目立ち方をしつつも、
仕方がないので、もう、ここまで来たらどうにでもなれと、
ベビーカーにショウちゃんを乗せて
更に痛い度UPさせながら、式場へ行って参りましたよ。

式の後の写真撮影でも少々ぐずりましたが
いざ、教室へ入ると人が変わったように、歩き回るショウちゃん。

勝手知ったるなんちゃらと言わんばかりに、
電車の本を持ってきて、読み始めるショウちゃん。

つ、、、疲れる・・・。

20090411 046

あのさ~、もう一年通ってるんだから、
そういう、初心者風味なぐずり方はシナイで下さい!!えもじ9

20090411 158

夜ご飯は、ショウちゃんの大好きなタラコスパゲティに
デコレーションプリン(デカプリンじゃないよ!汗
で、お祝いしました♪

ショウちゃん入園おめでとう!
ナオちん、進級おめでとう!







 ナオちん、その後・・・
2009年04月01日 (水) | 編集 |
20090411 077

独眼流ナオちんと、ゆかいな仲間たち!
栃木から、従兄弟が遊びにきたよ♪

【ご報告】

お鼻の下をパックリ切ったナオちん。
抜糸直前に、今度は目の横をパックリ。
お医者さんは口をアングリ・・・。

怪我が耐えない4歳児です。

今は、どちらの傷も治りまして
また、元気いっぱい走り回っております。

ふぃ~。




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