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 それぞれの願い・・・
2010年07月09日 (金) | 編集 |
レイ君の定期健診で
こども医療センターに行ってきました。

現在、レイ君は鼓膜にチューブが入っています。

口蓋裂で生まれたレイ君は、生まれ付き「中耳炎」に
なりやすい為に、鼓膜に穴を開ける手術を同時にやりました。

開けた穴は、そのまま放置すると自然と塞がってしまう為
穴が塞がらないように「チューブ」を挿入します。
※チューブ自体は数ミリの小さなものです。
下の絵の緑色のボビンのようなもの


20100706_006.jpg

一年前に、これを挿入して経過観察していました。
耳の奥に空気が溜まる空間ができていれば
今年で、このチューブを抜く事ができる・・・

はずだったのですが
残念な事に、右耳の発達が思わしくありません。

早くて来年・・・それまでチューブを挿入し続ける事となりました。
チューブ挿入にはメリットとデメリットがあります。

【メリット】
①今後の中耳炎の再発リスクを低下させます。
②聴覚に問題があった場合、聴力が回復することがあります。
③耳管を発達させる手助けをします。
→耳管は長く太くなり、耳からの排液がうまく行われるようになります。


【デメリット】
①鼓膜に穴がある状態では水に潜る事ができない。
→耳と鼻がダイレクトに繋がっている為、耳から鼻へ水がまわってしまう。
②鼓膜に小さな傷跡が残り、ある程度の難聴の原因となる可能性があります。
③鼓膜チューブが取れた後に鼓膜に小さな穴が残り
修復が必要になることがあります。


今年、チューブが外れると思って
ずっと楽しみにしていたんだけどな~。;▽;
上の兄二人も、レイ君がプールに入れない為に
去年は、一緒にガマンさせてしまっている。
習っていたスイミングスクールも辞めた。

でも、こればかりは仕方がない。
来年、チューブが取れるように願うしかないね。

★★★★★★★★★★★★

話は変わって・・・

病院を歩いていると、あちらこちらに笹の葉が飾られており
沢山の短冊が吊るされていた。

20100706_001.jpg


私も、レイ君と一緒に短冊を書いて下げてきた。

「レイ君の、口蓋裂が綺麗に治りますように★」
「ショウちゃんが、いろいろ覚えられますように★」
「ナオ君の夢が叶いますように★」


いっぱい書いてしまった・・・。

そして、ふと隣の短冊に目がいった。

「病気が早く治りますように・・・。^^」

ここは、全国から難病の子が通う病院という事もあり
小さな子や、病気の子をもつ母親父親が書いたと思われる
心からの切実な願いが沢山綴られていた。

読んでいると、自分のちっぽけさに涙がでる。
こんな事でクヨクヨしてちゃだめだ。
もっと、もっと、辛い思いをしている子が沢山いるんだ!

そして、1人でも多くのこの願いが天に届くといいな!
心からそう願った・・・。

20100707008.jpg

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20100707011.jpg





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 口唇口蓋裂(生後~術後1年までのまとめ)
2010年04月21日 (水) | 編集 |
産まれて間もなかった頃は、ミルクも満足に飲めなかったレイ君ですが
今ではすっかり、やんちゃ坊主になっています!
最近では「ワンワン!」「パパ~!」「なおー!」「クック」
「ガーガーチッチ!」(←ピタゴラスイッチと言っているwwww)
など、単語が沢山出てきました!

さて、そろそろ第1回目の同時形成手術から1年が経ちましたので
写真を並べて、術前術後の経過をまとめておこうと思います。

少々、痛々しい画像もありますのでご注意下さいませ。


【レイ君の生後~口唇口蓋裂同時形成術~経過のまとめ】

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口唇口蓋裂1
口唇口蓋裂1-1

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口唇口蓋裂2
口唇口蓋裂2-2

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口唇口蓋裂3
口唇口蓋裂3-3

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口唇口蓋裂4
口唇口蓋裂4-4

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口唇口蓋裂5
口唇口蓋裂5-5

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口唇口蓋裂6jpg
口唇口蓋裂6-6jpg

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口唇口蓋裂7jpg
口唇口蓋裂7-7jpg

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口唇口蓋裂8jpg
口唇口蓋裂8-8jpg

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今では3~4ヵ月に1回、神奈川こども医療センターへ検診に行っています。
耳の方も順調で中耳炎になる事もなく聴力もばっちり♪
この分だと、2歳の誕生日位には鼓膜のチューブを抜く手術が受けられそうです。
チューブが抜ければプールにも行ける!海にも温泉にも行けるんだ~!
何より、お風呂でバチャバチャ遊んで怒られる事もなくなるしね!(特に兄2人w)

(*゚ー゚*)みんなでがんばろーねー!




 マグ様~!
2009年11月30日 (月) | 編集 |
やっとです。

長かったな~~~。

レイ君が、ストロー付きマグを使えるようになりました!

口蓋裂だったレイ君は、手術が終わってから人より遅れて
普通の哺乳瓶を使用できるようになり、1歳2ヶ月でやっと
ストローマグ成功!!!

術後、チャレンジしまくってたんだけど、大泣きされる事もしばしば。
なかなか手強いレイ君。

20091112_001.jpg

一進一退しながら、それでも粘り強く挑戦させていたら
よほど、ノドが渇いていたせいか、ついにレイ君が折れました!

20091112_002.jpg

ヤックンの勝利です!

これでお出かけの時も、かなり楽になりますね♪





 口唇口蓋裂手術【番外編】
2009年04月28日 (火) | 編集 |
2009年4月17日(金)PM19:00

※今回は、手術のお話しではなく【番外編】です。^^

ヤックンが、レイ君用のオムツに「応援イラスト」を描いていると、
ナオちんがやってきて

「ナオも、レイ君のオムツに絵描きたいな~。」

と、ソワソワし始めます。

「レイ君、お口チックンして痛い痛いだから、早く元気になるように
おまじないの絵を描いてるんだよ。ナオちんも描きたいの?」


「やるーっ!」


ってな事で、みんなで「応援オムツ作成」をする事になりました!

20090414 019

こちらは、ヤックン作品の一部です。(右下は、ショウちゃんと一緒に描いたよ。)

すると、ナオちん自分のノートをゴソゴソと持ち出し
何するのかと思えば、応援メッセージ(練習)を書き出していました。

「お~っ!上手にかけたね~!じゃあ、本番描いてみ?」

20090414 023

とっても真剣な眼差しでオムツに向かうナオちん。

「オムツ職人の誕生」である。

ボコボコしていて書きにくいであろうオムツであったが、
4歳児の職人は、意外にもしっかりとした字で
応援メッセージを書き綴っていました。

「よ、読めるよ・・・ナオちん・・・うまいじゃないの!」;▽;(←親ばかw)

20090414 015

すると、その言葉に触発されたナオちんが
「もう一枚描きたい!」

と言い出しました。

「おぅともよ!どんどん描けぃ!」


すると、ナオちんが不思議そうに聞いてきた。
「ママが書いた赤いの、何て書いてあるの?」

「あ~、これ?これはおみくじにある大吉だよ。縁起がいいのだ!」

「ふ~~~ん、そうなんだ。」

カキカキカキカキ・・・

「ママできた!じゃ、これも入れておいてね~!」

「あいよっ!・・・ってwwwwwなにこれwwwww」

20090414 016

どうみても、「がんばれ大口」である。

レイ君の「お口」は手術して「ω」が「ー」になったワケだから
もう、「大口」とか言われちゃう程、大きくないんだけどなぁ。。。orz

ニコニコしているナオちん。

ま、本人(レイ君)が気付くわけないし、お兄ちゃんからの
頑張れメッセージという事で、持って行ってやるか。

ちなみに、真ん中の怪しいイラストはチューリップらしいです。

オムツ職人、恐るべし!!




 口唇口蓋裂手術【4】
2009年04月17日 (金) | 編集 |
2009年4月14日(火)AM7:00

さて、レイ君はどうなったかしら?
今日も、5時起きで病院へ足を運ぶヤックン。

集中治療室へ入ると・・・・
昨日とは違って、少し落ち着いた顔のレイ君。
まだ睡眠中のようですが。(笑)

20090414 005

当直の先生によると
私が帰った後も「う゛~う゛~」言ってたようなのですが
夜中のミルクを補給すると、落ち着いて眠ったそうです。

痛みよりも食い気。まるで出産後の私のやうだ。

思えば、9時間の手術って、レイ君出産の時よりも長いじゃないですか。
出産の時は、病院へ行ってから6時間でレイ君を出産したワケで、
さらに付け加えれば、計画無痛分娩だったしな。
ていうか、レイ君から言わせたら

「そんなのと比べるな~っ!どう考えても、こっちのが大変なんじゃーっ!」

と怒られそうな予感さえ・・・・いやいや、それは考えまい。

しかし・・・

20090414 001

これが本当の「大の字に寝る」だな。

上半身を拘束されているとはいえ、
寝ているレイ君がそれほど辛そうには見えないので安心したぞ・・・と。

すると、当直の先生(推定28歳)が

「そうだ!僕、すっごい嬉しかったんですよ~っ!
聞いてくださいよ、お母さん!!!」(・∀・)


(いやいや、私はあなたのお母さんではないぞ。)


「あのね、レイ君のオムツを替えようとしたら、ナント!!
大吉がね、出たんですよ~っ!大吉ですよ?大吉~っ!
僕じゃなくて、レイ君がっていうのは分かってるんですけどね、
なんだか僕、すっごく嬉しくなっちゃってね・・・!
今日のお仕事が、とっても楽しいんですよね~♪」


ぶっwwwwww

えっと・・・・そんなに喜んで頂けたのなら良かったです。

予想外のコメントに面食らってしまったヤックンでしたが、
その先生があまりにも嬉しそうだったので、
生暖かい目で見守っていてあげました。(合掌)

20090414 008

大吉って、イラスト描くのが面倒になった時の
手抜きバージョンなのにな。


さて、お目覚めのレイ君は
「集中治療室」&「大吉先生28歳」(勝手に命名)とお別れして
通常の病室に戻りますよ~。

病室は、子供が4人で一部屋です。
子供とは言え、年齢別に階が違うので
レイ君の周りは、皆、本当に小さい子ばかり。
なので、お互いあまり気を使わずにいられるのが嬉しいです。

レイ君のベットは・・・・
20090414 012
(ピカチュー・ポッチャマ・モンスターボールがユラユラ動きます)

こんなのや

20090414 013

こんなのでデコレーションしておきました。

入院中、毎日病院へ通えないヤックンからの
せめてもの餞別(餞別ブッブー怒る
少しでもレイ君の気が紛れればいいな~という気持ちです。Brilliant

20090414 011

改めて、新型レイ君誕生!!
あとは、傷口を綺麗に治すのみ!!

がんばろー!




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